Data data data en data!

De projecten in vogelvlucht

Het gaat daarbij over de resultaten en de lessen van ‘Project Harmony’ (een pleidooi voor eenheid van overeenkomsten en taal (RIVM)); het FAIRbeteren van data-paraatheid en Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn (NIVEL en GGD Amsterdam); het openbreken van het restrictieve datalandschap voor onderzoek (Amsterdam UMC) en tot slot over het project Health-RI.

Belangrijkste sessie 

De zaal is goed gevuld, zelfs op het gezellige halfronde bankje achterin zitten mensen. “Beter dan die strenge stoelen,” zegt iemand. “Ik denk dat we hier wel bij de belangrijkste deelsessie van de dag zitten” zegt Margreet Bloemers (ZonMw). Want het draait bij pandemische paraatheid vooral om het goed omgaan met data en de lessen die er met die data in de hand te leren zijn. En dat leren, dat kunnen we aan de hand van de vier projecten die in sneltreinvaart langskomen.

Project Harmony

Het kan daarbij geen kwaad, vertelt Marjo Knapen van het ‘Project Harmony’, om de brochure over de opzet en de resultaten van het project te bekijken. “Een beetje ouderwets in deze tijd, maar toch handig”. Bij dit project zijn meerdere onderzoeken en studies onder de loep genomen. Een les die daarbij te leren valt, de rode draad van het verhaal: zorg dat je dezelfde taal spreekt bij het omgaan met data en zorg dat je op tijd begint met het opstellen van een goede samenwerkingsovereenkomst. “Harmoniseren is het toverwoord”, zegt Knapen als ze terugkijkt op de afgelopen drie jaar dat het project liep. “We hebben nu iets neergezet waar we snel mee verder kunnen, we zijn nu klaar voor de volgende keer.”
 

Delen van data

Er komt een vraag uit de zaal. “Meer een oproep,” zegt de vraagsteller. “Partijen willen vaak hun data niet vrijgeven. Deze partijen zou je meer moeten dwingen om te delen, desnoods met het stoppen van subsidies bijvoorbeeld …” De vraagsteller richt zich tot Marjo Knapen: “Jullie zijn misschien wel te lief geweest bij het vergaren van data! Dwing het af, ga desnoods een niveau hoger in de organisaties.” Deze oproep rakelt – nu al – een stevige discussie in de zaal op.

FAIRbeteren

“Ik denk dat je nooit klaar bent met het FAIR maken van data, vandaar dat we het FAIRbeteren hebben genoemd," vertelt Isabelle Bos (NIVEL). FAIR staat overigens voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. Er is een voorloper in een cohortonderzoek van de GGD Amsterdam op het gebied van AIDS, vertelt Manja van Wissen (GGD Amsterdam), ruim vóór de COVID-19-pandemie. Ook daar was het een vraag hoe om te gaan met ‘FAIRheid’ van data, met metadata over de context van de data, met privacy, met de eisen die er aan het gebruiken en delen van data zijn verbonden. Een van de tips: “Betrek vooral de dataspecialisten in je organisatie tijdig bij FAIR.” Iemand in de zaal vult aan: “FAIR is méér dan het zetten van een vinkje bij het doen van de subsidieaanvraag!”

Openbreken van het datalandschap

“Je komt als gebruiker van data heel wat hobbels tegen…” vertelt Eline van den Broek-Altenburg van Amsterdam UMC. Ze dook erin omdat ze op zoek was naar de oorzaken van oversterfte tijdens de COVID-pandemie. Ze somt in hoog tempo een heleboel hobbels op. Administratie, hoge rekeningen, lange wachttijden. En als grootste hobbel: dubbele kosten bij het gebruiken van datasets. Van den Broek: “Waarom moeten we voor ieder project weer een subsidie aanvragen?” Maar ook inhoudelijk zijn er hobbels, bijvoorbeeld in het omgaan met de AVG door het CBS. Van den Broek: “Laten we de bureaucraten en de juristen de inhoud van mijn wetenschappelijk onderzoek bepalen?” Data-verstrekkers en data-gebruikers zitten vaak niet op één lijn, besluit Van den Broek, die veel in het buitenland heeft gewerkt: “Het data-landschap is vreselijk versnipperd. We moeten dat in Nederland echt anders gaan doen.”

Health-RI

“Inderdaad, er zijn nogal wat frustraties…” zegt ook Jeroen Belien (Health-RI). Ook hij gaat dieper in op FAIR en de brede vindbaarheid en beschikbaarheid van data en meta-data. Het project Health-RI werkt aan een gezondheidsdata-infrastructuur voor het bundelen, delen en hergebruiken van Nederlandse kennis op het gebied van gezondheid. Health-RI is betrokken geweest bij het opzetten en onderhouden van een COVID-19-portal, waarin informatie over de pandemie openbaar werd gemaakt. Hij gaat vooral dieper in op de grensoverschrijdende aspecten van datasets en metadata. "Metadata is niet langer beperkt tot ‘that one portal'", en vervolgens vertelt hij hoe Health-RI’s meewerkt aan de ontwikkeling van een betere uitwisseling van zorgdata in Europa, de European Health Data Space.

Systeemverandering?

Aan het eind van deze belangrijke sessie gaat de zaal in discussie met het panel van de lezinggevers. Sessieleider Ruben Kok opent de discussie filosofisch met “Van wie zijn data? We moeten misschien toe naar een custodian-structuur, zoals in Engeland”. De deelnemers constateren dat er nog veel verbeterd moet worden aan het systeem om data ook echt beschikbaar en bruikbaar te laten zijn voor het voorkomen en beteugelen van een pandemie. De versnippering in het datalandschap moet plaats maken voor structurele ontwikkeling en instandhouding van data-infrastructuren. Er moeten duidelijke regels komen voor het beschikbaar stellen van data: “Het is niet alleen een kwestie van ‘willen, mogen en kunnen’, maar ook van ‘moeten’.”, zo vat Ruben Kok de sessie samen.

• De presentaties zijn beschikbaar op de website van ZonMw Congres van pandemie naar pandemisch paraat | ZonMw