"Hoe zorg je dat kennis terechtkomt waar het nodig is"

Het complexe plaatje

Annemarie Rebel (Wageningen Bioveterinary Research) vertelt over hoe het NCOH Consortium zich inzet voor pandemische paraatheid. Het NCOH werkt vanuit een One Health-benadering, waarbij de interactie tussen mens, dier en omgeving centraal staat. “We zijn al op allerlei terreinen in transitie,” vertelt Rebel, “en al die transities brengen nieuwe risico’s met zich mee die veel te groot zijn om af te wachten.” Voorspellen, voorkomen en detecteren is dan ook het devies en hoewel het NCOH een Nederlands consortium is, wordt er ook veel samengewerkt met het buitenland. Ziektes houden zich nou eenmaal niet aan de landsgrenzen. Door onder andere klinische resultaten en methoden met elkaar te verbinden probeert het NCOH kennislacunes te dichten. “De kennisdeling en samenwerking zorgt ervoor dat we na kunnen denken over een integrale aanpak. Niet alleen achteraf, maar juist wanneer de systeemverandering aan de hand is. Het is cruciaal om het hele, complexe plaatje daarbij in de gaten te houden. Het besef dat ieder radertje een grote beweging in gang zet.”

De juiste bouwstenen

Nynke Schouwenaars is projectleider van het project GRIP3, een initiatief van het Consortium Onderzoek Huisartsgeneeskunde. Tijdens en na de pandemie werd er gezocht naar verschillende manieren om de onderlinge samenwerking te verbeteren en huisartsen slagvaardiger te maken. Zo kon het COH bijvoorbeeld een bestaand AI-model doorontwikkelen op basis van data van huisartsen uit heel Nederland. “Dit model kan inmiddels met 0.97 nauwkeurigheid zeggen of iemand corona heeft of niet, op basis van de klachten van de patiënt, zonder dat daar een dokter aan te pas komt,” vertelt Schouwenaars. Ook werd er een methode ontwikkeld voor ‘digital informed consent’ voor deelname aan geneesmiddelenonderzoek. Iets wat op het eerste oog makkelijk te organiseren lijkt, maar veel voeten in de aarde bleek te hebben in verband met privacywetgeving. “We hebben in een korte tijd mooie bouwstenen voor elkaar kunnen boksen, vooral op ICT-gebied. Die willen we verduurzamen. In beleid, maar bijvoorbeeld ook in het structureren en standaardiseren van alle data die huisartsen tot hun beschikking hebben.”

Visueel navigeren

Martina Summer-Kutmon (Maastricht University) vertelt over het gebruik van WikiPathways, een open, online platform dat onderzoekers en wetenschappers de mogelijkheid biedt om biologische ‘pathways’ met elkaar te delen. “Het platform is community curated,” vertelt Summer-Kutmon, wat betekent dat het door een gemeenschap van gebruikers wordt beheerd en voortdurend wordt bijgewerkt.’ Pathways beschrijven biologische processen. Je kunt ze lezen als een routeplanner, ze laten zien hoe virussen zich via moleculaire routes door het lichaam verspreiden en wat voor gevolgen dat heeft. Door het pad van een ziekte in kaart te brengen, kunnen onderzoekers zien waar het misgaat in het proces en welke alternatieve routes, zoals medicijnen, mogelijk zijn om de ziekte te bestrijden. ‘In het geval van COVID-19 hebben meer dan 40 onderzoekers van over de hele wereld meegewerkt. Het gaat er dan om dat niet iedereen op zijn eigen eiland hetzelfde wiel gaat uitvinden. De vraag is juist: hoe kunnen we alle data samenvoegen en het proces verdelen zodat we sneller tot resultaten komen.’ De nadruk ligt de komende tijd vooral op de integratie van data uit verschillende bronnen, en de standaardisatie en automatisering van die processen. Daar valt qua efficiëntie nog veel terrein te winnen, een conclusie die meerdere mensen in het publiek doet knikken. “Daar hebben we allemaal last van,” zegt iemand uit het publiek.

Preventie en passende zorg

Dat sommige mensen na infectieziekten blijven zitten met ernstige problemen weten we eigenlijk al heel lang. Maar er was nooit veel aandacht voor, waardoor we tijdens de coronapandemie niet wisten hoe we post-covid moesten voorkomen of behandelen. “Naar schatting hebben 500.000 Nederlanders last van post-covid-klachten,” vertelt Anske van der Bom, arts-epidemioloog van het LUMC, “maar zeker weten we het niet, want er is eigenlijk geen goede definitie of diagnostiek.” De zorg is daardoor gefragmenteerd, en beperkte kennis en ervaring zorgt voor beperkte vooruitgang. Het Post Covid Netwerk Nederland richt zich aan de ene kant op preventie en aan de andere kant op tijdige en passende zorg. “De patiënt raakt nu nog verward in het zorglandschap, omdat kennis niet gebundeld is en er geen goede afspraken zijn,” vertelt Van der Bom. “De komende jaren willen ons richten op het standaardiseren van methodologie, op patiëntenparticipatie en ethiek. Uiteindelijk blijft de grote vraag: hoe zorg je dat kennis daar terechtkomt waar het nodig is, zowel bij de juiste zorgverleners als in de samenleving?”

• De presentaties zijn beschikbaar op de website van ZonMw Congres van pandemie naar pandemisch paraat | ZonMw