Wie is de burger?

Wat ongezien blijft 

Een foto van een lege wachtkamer, typisch voor het begin van de pandemie. De huisartsen hadden het minder druk, want de mensen kwamen niet, het aantal spreekuren werd zelfs afgeschaald. Silvan Licher, universitair docent Epidemiologie bij het Erasmus MC en huisarts in opleiding, deed in de afgelopen jaren onderzoek naar huisartsgeneeskunde, waaruit opnieuw bleek hoe belangrijk gedegen eerstelijnszorg is, voor én na de pandemie. Om erachter te komen waarom de wachtkamers leeg bleven werden zevenduizend mensen aangeschreven en 20% van deze groep bleek wel degelijk klachten te hebben ervaren, maar om allerlei verschillende redenen de huisarts te hebben gemeden. Het ging met name om mensen met psychische klachten, die bang waren covid op te lopen of de huisarts tot last te zijn. ‘De effecten van bijvoorbeeld tia’s die onder de radar zijn gebleven, zullen doorwerking hebben op de lange termijn,’ legt Licher uit, ‘Dingen bleven ongezien en die kleine veranderingen op individueel niveau leiden op den duur tot grote gevolgen voor de volksgezondheid.’

De bank van een vriend

Concepten als ‘de burger’ of ‘de patiënt’ verdienen een weloverwogen definitie, en dat geldt net zo goed voor het predicaat ‘kwetsbaar’. Want wat is kwetsbaarheid precies en wat zijn de implicaties van een dergelijke term? ‘Het is de maatschappelijk-historische context die mensen kwetsbaar maakt,’ vertelt Danny de Vries, antropoloog verbonden aan de Universiteit van Amsterdam. Al vrij vroeg in de pandemie deed De Vries onderzoek naar kwetsbare groepen: ouderen, mensen die mantelzorg nodig hadden, dak- en thuislozen, jongeren uit kwetsbare gezinnen. Er kwamen bijzondere verhalen uit voort die goed in kaart brachten wat voor uiteenlopende problemen de pandemie voor deze groepen veroorzaakte. In een vervolgonderzoek werd er gezocht naar de juiste vorm voor deze verhalen, zodat hun ervaringen niet zouden worden vergeten. Het werden uiteindelijk een drietal films. Eén van deze films, waarin mensen centraal staan die tijdens de pandemie dak- of thuisloos waren, wordt tijdens de sessie vertoond. De geportretteerden vertellen dat door het stilstaan van de maatschappij de weinige zekerheden die ze nog hadden verdwenen. Baantjes waar ze nog een klein beetje geld mee konden verdienen bijvoorbeeld, of de bank van een vriend of familielid waar ze voorheen nog weleens mochten blijven slapen. Voor de meesten was het bovendien helemaal niet duidelijk wat er precies aan de hand was. Als de film is afgelopen benadrukt De Vries nog een keer hoe moeilijk het is deze groep te bereiken. ‘Ze staan al los van de maatschappij, daardoor kunnen ze er moeilijker mee omgaan als er iets onverwachts gebeurt. Daarom is het zo belangrijk om juist in een crisissituatie uitzonderingen te maken voor deze mensen, proactief naar ze op zoek te blijven gaan en ze om medezeggenschap te vragen in plaats van alleen maar over ze te beslissen.’

Een wonderlijke uitkomst

Het welzijn en de impact van de coronamaatregelen op kinderen, was al een groot thema tijdens de pandemie. Meerdere onderzoeken hebben inmiddels uitgewezen dat het mentale welbevinden van veel kinderen inderdaad een knauw heeft gekregen. Dit geldt ook voor kinderen met chronische aandoeningen, zo vertelt Emma Berkelbach van der Sprenkel, kinderarts in opleiding en werkzaam voor de Universiteit Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis. Al sinds 2016 loopt er met steun van ZonMw een onderzoek naar passende zorg voor jongeren met chronische aandoeningen, waarbij niet alleen hun gezondheid, maar ook allerlei contextuele factoren in de gaten worden gehouden. ‘Daardoor beschikken we over prachtige data over hoe het met hen ging voor, na en tijdens corona,’ legt Berkelbach uit. Het bleek dat de levenstevredenheid van kinderen met een chronische aandoening net als bij andere kinderen was gedaald tijdens corona, maar op gezondheidsgebied was er ook een opmerkelijke verbetering. Berkelbach: ‘Sommige kinderen ervaarden minder vermoeidheid, angst en depressie, ze voelden zich beter en scoorden zelfs hoger op de gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven.’ Een wonderlijke uitkomst, die de onderzoekers niet hadden zien aankomen. ‘We weten dat kinderen met chronische aandoeningen gevoeliger zijn voor psychosociale problemen. Het klinkt goed dat ze zich beter voelen als de wereld even stil komt te staan, maar in feite zijn de uitkomsten uit dit onderzoek zorgelijk: steunen we deze kinderen wel genoeg in het alledaagse leven? En wat voor niet-medische zorg en ondersteuning hebben ze dan precies nodig?’ Een interessante en urgente basis voor verder onderzoek. 

Het belang van betrokken burgers

Gaston Remmers (Stichting Mijn Data Onze Gezondheid) en Samantha Elkhuizen (Promovendus Wageningen Universiteit) vertellen als laatste over de rol van burgerwetenschap in het vergroten van pandemische paraatheid. Want hoe kunnen burgers zelf bijdragen aan het oplossen van grote crises? ‘Burgerwetenschap kan de kennisontwikkeling versnellen, zorgt voor meer acceptatie van maatregelen en biedt burgers de kans om actief mee te denken en doen,’ betoogt Remmers, ‘Ze kunnen bijvoorbeeld data verzamelen, vragen stellen, lokale oplossingen aandragen en experimenteren met behandelmethoden.’ Daar zijn wel een aantal belangrijke randvoorwaarden voor nodig: een goede data-infrastructuur bijvoorbeeld, maar ook samenwerking tussen burgers, wetenschappers en lokale gemeenschappen. ‘Die samenwerking heeft een cultuuromslag nodig, het onderzoekend vermogen van burgers moet in de eerste plaats worden erkend.’ Dat gebeurt nu lang niet altijd, wat jammer is, want zo blijven de talenten van burgers onbenut.

• De presentaties zijn beschikbaar op de website van ZonMw Congres van pandemie naar pandemisch paraat | ZonMw